すだちの会紹介

高次脳機能障がい徳島家族会への参加を!

自分の大切な家族が、友人が、ある日突然変わってしまう。
呼びかけても返事をしない。
些細な事で腹を立てる。
こだわって人を許せなくなる。
約束をすっぽ抜かす。
ついさっき言っていたことを忘れてしまう・・・。

そんなことが起きたら、あなたはひどくショックを受け悩む事でしょう。
脳卒中や事故などによる脳外傷、低酸素脳症などで脳を損傷した後、このような症状が残る事があり高次脳機能障害と呼ばれています。

高次脳機能障害は適切な診断リハビリテーションがなされれば、症状は改善します。
私たちは困難な状況にある当事者、家族が交互に交流することによって情報を交換し共に支えあい社会的に不利な条件を改善するために啓発活動、障がい発生の予防も視野に置き活動をすることを目的としています。
隠れた障がい」と呼ばれているこの疾病問題に行政が動き出したとはいえ、当事者、特に患者を抱える家族が声を出し障がいの実態を訴えないと、理解を得ることは困難です。
家族会では当事者を中心にして医療・行政関係に働きかけ問題解決に取り組んでいます。

家族会の取り組みの基本

私たち高次脳機能障害の方を抱える家族は、家族自身が理解を深める事とあわせて障がいの実態を訴え、高次脳機能障害という疾病の理解を求めると同時に、当事者の社会復帰に向けた取り組みを医療関係者、行政機関の協力を得ながら進めていく事とします。

  1. 当事者・家族を中心に学習会の開催と、家族会への参加を呼び掛けます。
  2. 医療機関、行政機関へ働きかける取り組みを行います。
  3. 高次脳機能障害を広く一般に訴える取り組みを行います。
  4. 当事者の社会復帰に向けた取り組みを進めます。
  5. 季刊誌の発行を行い家族間の情報を共有します。

 

永廣教授挨拶

徳島大学病院長【脳神経外科教授】
徳島大学高次脳機能障害支援センター長
「すだち」顧問 永廣信治

脳外傷や脳卒中、脳腫瘍などを原因として、高次脳機能障害が発生します。
高次脳機能障害は一見わかりにくく、脳の記憶回路のダメージなどにより、物忘れや注意集中力の低下、遂行機能低下などが起こり、仕事や学習に支障をきたします。
高次脳機能障がい支援ネットワーク構築のために、国の事業・研究が行われ、徳島でも徳島大学病院が中核支援施設となりました。
ネットワークには、中心となる医療施設・関係者だけでなく、行政や当事者・家族、一般市民の 理解と活動が必要です。

徳島家族会「すだち」は、平成20年に発足しました。
「すだち」は、会報の発行や講習会・定例交流会の開催、訓練として作成した芸術作品の展示などに加え、徳島で不足している制度や施設整備などに関する行政への要望や社会への提言を行っています。
その精力的な活動こそ社会を動かす真のパワーの源であると期待しています。

岩垣会長挨拶

高次脳機能障がい徳島家族会「すだち」へようこそ

会長 岩垣啓路

徳島家族会「すだち」は平成20年1月22日(日)に結成されました。
これまで、県下の拠点センター徳島大学医学部(厚生労働省が指定)のご指導ご支援をいただき、 さまざまな活動をして参りました。
それは

  1. 高次脳機能障害を広く社会の皆様方にご理解いただくこと。
  2. この障がいのためにある様々な不便(就労・就学・日常生活など)の改善に努めること。
  3. 同じ悩みを持つ者が助け合い心を一つにして自立を図ること。

などです。
今後も徳島家族会「すだち」のホームページを通じて活動に関わる情報を発信して参りたいと思いますので、皆様どうぞ宜しくお願い申し上げます。